清远患罕见病"庞贝氏症"女孩五年来首次回家(图)

　　广东地区唯一确诊的世界罕见病“庞贝氏症”患者郑宇宁，在社会各界的帮助下，用上了一种昂贵的特效药，经过将近一年的治疗，病情明显好转，22日冬至这天，郑宇宁近五年来第一次离开医院ICU病房，回到家中与家人共聚了四个小时。

　　回到家的郑宇宁显得十分兴奋，毕竟自2009年2月住院以来，她已经快五年没有回家了。依靠着便携式呼吸机，加上病情的好转，目前她可以在医院外面活动三四个小时了。

　　“多亏了羊城晚报的报道，使得社会上的很多好心人都给我捐款，给我鼓励，我才有机会再次回家。坚持就会有希望，我会一直坚持下去。”郑宇宁对羊城晚报记者说，从医院回家的路上，发现清远市区这几年来有了很大变化，“太漂亮了，我都不敢认了”。

　　而她最开心的，还是冬至这天一家人团圆。为了迎接郑宇宁近五年来第一次回家，妈妈给她封了利是，爸爸特意给她称了下体重，发现她长胖了。一家人开开心心吃了一顿饺子，待了约四个小时后，郑宇宁又返回医院继续接受治疗。

　　“庞贝氏症”是种世界罕见病，目前全国确诊的患者仅有26例，郑宇宁是广东确诊的首例患者。今年1月，本报曾做连续报道（1月6日、7日、8日、9日、11日），并联合广东电视台、安利广东省分公司发起义卖活动，为郑宇宁筹得善款五万多元。社会爱心人士也纷纷捐款，目前共收到捐款71.7万元。

　　郑宇宁的妈妈告诉记者，目前治疗该病的药物中，美国一种名为“Myozyme”的特效药很有效，但是这种药非常昂贵，且只能从香港购买。“宁宁每次要用17瓶特效药，一瓶就要5050元。”经过媒体报道后，共收到社会爱心捐款71.7万元，购买了两批特效药，每批25.8万元，如今只剩17万多元，他们正在想办法筹钱购买第三批特效药。“我们现在最希望的就是国家能引进这种药，并纳入大病医保。”

　　而除了为女儿奔波忙碌，郑宇宁的爸爸还加入了“庞贝氏罕见病关爱中心”，呼吁社会更多地关爱这种罕见病患者。