我国仅一成血友病患者登记在册

按照血友病的发病率计算，我国约有血友病患者10万人，而当前登记在册的仅1万余人。北京儿童医院血液科主任医师吴润晖14日在世界血友病日公益纪念活动上呼吁，血友病患者尤其是儿童，应尽早进行预防治疗以防止关节受损。

4月17日是第25个世界血友病日。我国于2010年开始实行血友病病例登记制度。血友病是一种遗传性出血疾病，患者因体内缺乏正常的凝血因子，稍微创伤就会出现出血时间延长，靠自身机能难以止血。关节部位因活动频繁，因此一些患者的关节反复出血，极易导致残疾。

吴润晖介绍说，血友病的治疗主要是补充凝血因子。治疗分为按需治疗和预防治疗，按需治疗是指出血时及早充分注射凝血因子，而预防治疗则是在出血前就定期注射凝血因子。与按需治疗相比，早期的预防治疗每年可减少关节出血87%，还可明显减缓关节损害程度与进度。

吴润晖指出，改善我国血友病诊治状况的重点是儿童患者，开始预防治疗年龄越早，关节功能保护得越好，而且儿童需要凝血因子剂量相对少，家庭较易承受。因此医生、家长都应重视儿童的预防治疗，世界血友病联盟和世卫组织也推荐预防治疗为重型患者最佳治疗策略。

但她同时指出，预防治疗只是减少出血次数和严重程度，并不能保证患者不出血，因此还须配合综合治疗，如健康生活方式与家庭护理、适度锻炼与理疗、易感关节的保护措施等。