我国对难治性重症肌无力并没有明确定义,一般认为多种免疫治疗疗效均差就属难治性,其实这是不全面的,更不能轻易给患者宣判,患者自己更不要因为一时治疗效果不好就轻易认为自己属于难治性重症肌无力。
①否则患者将长时间暴露于较大剂量免疫抑制剂,或者接受不必要的昂贵且有一定风险的治疗。
②判定为难治性还容易引起患者对治疗的信心不足,多方求诊使治疗不系统。
③患者出现的负性情绪情感反应将影响免疫系统,使免疫治疗难以取得疗效,还可能造成抑郁、焦虑和神经症候群,使患者误认为疾病继续加重。
通常难治性重症肌无力是长期未进行系统免疫治疗的患者。在没有足够强度免疫治疗的情况下,一些患者出现难以改善的体征(如眼球固定)。但也有一些患者发病之初就比较难治,可能与患者对不同药物的敏感性差异所致。
特别提示:难治性重症肌无力需要医生更系统的、更全面的诊断。根据患者的遵医嘱性,各种药物使用是否达到足够剂量和足够疗程,药物使用是否得当,有没有合并症,尤其是激素性肌病、甲状腺肌病以及慢性感染,还要注意患者的社会经济因素和心理状态等。
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