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英国一对母女患有鱼鳞病

发布者:寻医网小编发布时间:2014-03-10 点击量:0

11月7日,英国《每日邮报》报道,英国大曼彻斯特郡阿彻斯通(Atherstone)一名34岁女子患有一种罕见怪病,她的皮肤像纸一样脆弱,每年脱皮13公斤。

  这位女子名叫梅勒妮·布拉德利(Melanie Bradley),她患有罕见的大疱性鱼鳞病(bullous ichthyosis),脱皮量是正常人的14倍。

  布拉德利说:“我的皮肤脱落太快,一天晚上脱皮的量与正常人2周相当。我从头到脚如同被鱼鳞覆盖,同时它们又很脆弱,轻轻一碰皮肤就会破,十分难对付。为此房子里面需要常备吸尘器。”

  更令布拉德利痛苦的是,她21个月大的女儿丽贝卡(Rebecca)也患有与她相同的病,只有3岁长子的丹尼尔(Daniel)未被遗传。布拉 德利必须遵守严格的日常护理规则,确保她与女儿的皮肤含有适当水分。她说:“我们的皮肤对感染很敏感,因此必须保持干净,我们还要洗澡或淋浴,确保皮肤中 有足够水分。”

  布拉德利现在经营一家名为“鱼鳞病之友”的网站和慈善机构,向那些患有同样病症的人们提供建议和支持。她说:“我只想让人们知道,即使生活艰难,但你依然能应付。我从未想过结婚要孩子,但我现在有个好丈夫和一对美丽的孩子。” 

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